Publié le : 06/10/2021
Incapacité physique ou sensorielle, maladie rare, trouble du spectre de l’autisme : lorsque l’enfant vit avec une incapacité temporaire ou permanente, le parent qui le soutient devient un parent-aidant.
Faites-vous partie de la moitié des Français qui connaissent le terme d’aidant ? Comme son nom l’indique, il aide fréquemment, de façon non professionnelle, une personne en perte d’autonomie, que ce soit en raison d’un handicap, d’une maladie ou de l’âge. Le baromètre des aidants 2021 révèle que près de 11 millions de Français sont dans cette situation, soit environ 20% de la population.
La relation d’aidant-aidé se retrouve principalement au sein des familles. La plus commune est celle des enfants aidant leurs parents, mais l’inverse peut se produire aussi. Bien que la situation de chaque parent-aidant soit différente, ils partagent plusieurs défis, comme en témoigne Sonia, maman aidante de Violette, autiste.
Se donner du temps pour nommer les choses
« Je suis maman, c’est tout », avait l’habitude de dire Sonia à son entourage quand Violette était petite. Aux 5 ans de sa fille, l’institutrice a commencé à réaliser qu’elle était une maman-aidante. « La notion de parents-aidants ne vient pas toujours en même temps que le diagnostic de l’enfant, souligne Sonia. Cela prend du temps de se rendre compte qu’on n’a pas les mêmes besoins que les pères et les mères qui ne vivent pas notre réalité. »
Éviter de s’isoler
Pas toujours facile pour les parents-aidants de conserver un cercle familial et amical! Par exemple, les maisons de l’entourage ne sont pas forcément bien adaptées aux enfants handicapés ou à besoins particuliers. Les activités familiales les plus banales, comme aller à la plage, peuvent devenir un vrai défi.
Le conseil de Sonia : participer à des groupes de discussions avec d’autres parents partageant la même réalité pour valider ses difficultés, recueillir de bons conseils et échanger de bonnes idées.
S’accorder du répit
Nombre de parents-aidants sont complètement dédiés à leur enfant, souvent au détriment de leur propre santé physique et mentale. Ainsi, plusieurs d’entre eux sont menacés de détresse et d’épuisement, même s’ils ne le montrent pas. « C’est important de savoir demander de l’aide quand on en a besoin », insiste Sonia. Bon à savoir, il existe différents services de répit, que ce soit au domicile, à l’extérieur ou pour partir en vacances. Ils permettent aux parents-aidants de souffler et à l’enfant aidé de bénéficier d’activités adaptées.
Aménager son temps de travail
Pour Sonia comme pour la vaste majorité des parents-aidants, avoir un enfant atteint d’une maladie grave ou chronique ou un enfant handicapé rend la conciliation entre vie personnelle et vie professionnelle particulièrement complexe. En plus du congé parental d’éducation et des congés payés supplémentaires, il y a plusieurs congés spéciaux, notamment :
• Le congé de survenue du handicap
Ce congé dure au moins 2 jours au moment de l’annonce du handicap d’un enfant.
• Le congé de présence parentale
Non rémunéré par l’employeur, il ouvre droit à un maximum de 310 jours de congés à utiliser en trois ans. Le contrat de travail est suspendu, et il est possible de bénéficier de l’Allocation journalière de présence parentale (voir ci-dessous) pendant ce congé.
• Le congé de proche aidant
Il permet de cesser son activité professionnelle pendant 3 mois renouvelables. Non rémunéré par l’employeur, il permet de bénéficier de l’Allocation journalière du proche aidant (AJPA), dans la limite de 66 jours, pour un montant quotidien de 62 €.
• Les dons de congés et de RTT
Sur une base totalement volontaire, les salariés peuvent choisir de faire don de leurs jours de congés ou de RTT au parent-aidant, parfois anonymement.
Certains employeurs se mobilisent pour les aidants, afin de leur proposer des aménagements du temps de travail compatibles avec leurs responsabilités (congés, temps partiel, travail à distance, partage de poste, horaires flexibles, etc.). En tant qu'employeur, découvrez quelles solutions proposer pour vos salariés aidants !
Boucler son budget
Il est souvent difficile de joindre les deux bouts pour les parents-aidants. Au-delà des coûts à prendre en charge, les problèmes de conciliation et la complexité des démarches administratives représentent de véritables défis. Et c’est encore plus vrai pour les parents isolés, comme Sonia, qui est maman monoparentale.
• L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
Elle est attribuée sans condition de ressources au parent-aidant, pour l’aider dans l’éducation et les soins de l’enfant de moins de 20 ans présentant une incapacité permanente de 50 à 80%. Sa durée est de deux ans au minimum, et varie en fonction du taux d’incapacité de l’enfant. Son montant de base correspond à 140 €. Il peut être complété, par exemple si le parent assume seul la charge de son enfant.
• L’allocation journalière de présence parentale (AJPP)
Elle est octroyée au parent qui cesse son activité professionnelle pour s’occuper d’un enfant dont l’état de santé requiert une présence soutenue et des soins contraignants. Depuis le 1er janvier 2023, son montant est de 62 € pour une journée et de la moitié pour une demi-journée, dans la limite de 22 jours par mois, pour une durée maximum de 310 jours sur trois ans. Des compléments peuvent être versés, sous conditions. A noter qu’elle ne peut pas être cumulée avec les indemnités chômage.
Rédaction : Florence Dujoux
